28 febbraio. Giornata mondiale delle malattie rare.

Sono circa 8mila le malattie rare fino ad oggi identificate, per le quali non ci sono cure. Le malattie rare, croniche, progressive e degenerative, colpiscono, per il 75%, i bambini. In Italia sono centinaia di migliaia le persone che devono fare i conti con le difficoltà di queste malattie. 

Come ha ricordato anche il Santo Padre Benedetto XVI nell'Angelus di domenica, oggi 28 febbraio è la 'Giornata delle Malattie Rare', organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS e partners per focalizzare l'attenzione sui problemi affrontati da chi è affetto da malattie rare. In particolare, con lo slogan 'Rari ma Uguali', la Giornata delle Malattie Rare 2011' pone l'accento sulle disuguaglianze sanitarie che ancora oggi permangono per i malati rari, sia all'interno delle regioni che tra le varie regioni. "È nostra responsabilità - afferma il Direttore Esecutivo di EURORDIS, Yann Le Cam - promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati". Importanti passi sono stati fatti ed è cresciuta la consapevolezza nei confronti di questi problemi, ma "molto resta da fare" sostiene Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO (Federazione Nazionale delle organizzazioni dei pazienti affetti da malattie rare). "Le Regioni - continua Galluppi - stanno lavorando per andare incontro ai bisogni dei pazienti 'rari', ma le diseguaglianze sono ancora accentuate ed è urgente un approccio omogeneo che ottimizzi e renda più funzionali gli interventi da parte del sistema sociale" (link).